2024-04-29@14:13:51 GMT
۷۴۲ نتیجه - (۰.۰۱۸ ثانیه)
جدیدترین‌های «بیماران پروانه ای»:
بیشتر بخوانید: اخبار اقتصادی روز در یوتیوب
به گزارش خبرگزاری مهر، مقدار پانسمان‌های تخصصی بیماران پروانه‌ای به ۹۰۰ بیمار افزایش یافت و به همت معاونت غذا و داروی دانشگاه علوم پزشکی ایران، سهمیه ماه‌های فروردین، اردیبهشت و خرداد ۱۴۰۳ تحویل خانه EB شد. با توجه به مصوبه وزارت بهداشت در سال ۱۴۰۳ مقدار پانسمان‌های تخصصی بیماران پروانه‌ای از ۸۰۰ به ۹۰۰ بیمار افزایش یافت که در این‌خصوص سهمیه ماه‌های فروردین، اردیبهشت و خرداد از معاونت غذا و داروی دانشگاه علوم پزشکی ایران تحویل خانه EB شد. بر اساس گزارش مدیر خانه بیماران پروانه‌ای، تاکنون هزار و ۱۴۸ بیمار پروانه‌ای در ایران شناسایی و برای آنان پرونده تشکیل شده است که از این تعداد ۴۰۰ نفر دچار زخم شدید هستند. کد خبر 6066379 حبیب احسنی...
پوست پروانه‌ای عبارتی است که شاید اخیراً بیشتر آن را شنیده باشید. این عبارت مربوط به یک عارضه دردناک پوستی است که از آن تحت عنوان بیماری ای بی یاد می‌شود. پوست حساس این بیماران، آنها را در برابر اندک تنش‌های وارده آسیب‌پذیر می‌کند. اینکه چگونه می‌توانیم به بیماران ای بی کمک کنیم؟ امری است که برای اولین‌بار توسط مؤسسه خیریه حمایت از بیماران پوستی خاص یا همان خانه ای بی به‌طورجدی مطرح شد. اولین گام برای کمک به این بیماران دردمند، شناخت این بیماری و چالش‌هایی است که افراد مبتلا با آن درگیر هستند. درصورتیکه قصد کمک رسانی به این بیماران نیازمند و مظلوم را دارید، با ما در ادامه همراه باشید تا بهترین ئ آسان ترین روش کمک را فراگیرید. بیماری...
به گزارش گروه سلامت خبرگزاری علم و فناوری آنا، روابط عمومی سازمان غذا و دارو از افزایش میزان پانسمان تخصصی بیماران پروانه‌ای خبر داد. بر اساس این گزارش پیرو مصوبات مطرح شده و افزایش پانسمان‌های بیماران پروانه‌ای از هشتصد به نهصد، سهمیه ماه‌های فروردین، اردیبهشت و خرداد از معاونت غذا و داروی دانشگاه علوم پزشکی ایران تحویل خانه‌ای بی شد انتهای پیام/
به گزارش خبرگزاری صدا و سیما ؛ با توجه به مصوبه وزارت بهداشت در سال ۱۴۰۳ مقدار پانسمان‌های تخصصی بیماران پروانه ایی از ۸۰۰ به ۹۰۰ بیمار افزایش یافت که در این‌خصوص سهمیه ماه‌های فروردین، اردیبهشت و خرداد از معاونت غذا و داروی دانشگاه علوم پزشکی ایران تحویل خانه EB شد.گفتنی است، بر اساس گزارش مدیر خانه «ای بی» (بیماران پروانه‌ای)، تاکنون هزار و ۱۴۸ بیمار پروانه‌ای در ایران شناسایی و برای آنان پرونده تشکیل شده است که از این تعداد ۴۰۰ نفر دچار زخم شدید هستند.
دریافت 7 MB کد خبر 6053171
مسعود ستایشی سخنگوی قوه قضاییه: دعوایی در خصوص بیماران پروانه‌ای مطرح شده و در شعبه ۵۵ دادگاه حقوقی تهران در حال رسیدگی است. دریافت 7 MB
معاون سیاسی قوه قضاییه با اشاره به توقیف کشتی آمریکایی به نفع بیماران پروانه‌ای گفت: اموال بابک زنجانی که خارج از کشور بود وارد کشور شد. به گزارش ایسنا، ناصر سراج امروز در حاشیه درختکاری در اراضی جلگه‌ای جنگلی نوشهر در جمع خبرنگاران اظهار کرد: در استان مازندران بخصوص در سه شهرستان غرب استان ۹۵۳ قطعه زمین جلگه‌ای داریم که معروف به زمین‌های ۱۰ هکتاری جلگه‌ای است و متاسفانه تعدادی از این زمین‌ها مورد تعرض واقع شدند و جنگل‌ها نابود شده و به مسکونی و تجاری تغییر کاربری یافتند. وی با بیان اینکه در این قطعه ۱۰ هکتاری در قلب جنگل ۶۴ ویلا به ارزش هر کدام ۱۰۰ میلیارد تومان ساخته شد، تصریح کرد: رئیس قوه قضائیه در آذر ماه...
ایسنا/مازندران معاون سیاسی قوه قضاییه با اشاره به توقیف کشتی آمریکایی به نفع بیماران پروانه‌ای گفت: اموال بابک زنجانی که خارج از کشور بود وارد کشور شد. ناصر سراج امروز در حاشیه درختکاری در اراضی جلگه‌ای جنگلی نوشهر در جمع خبرنگاران اظهار کرد: در استان مازندران بخصوص در سه شهرستان غرب استان ۹۵۳ قطعه زمین جلگه‌ای داریم که معروف به زمین‌های ۱۰ هکتاری جلگه‌ای است و متاسفانه تعدادی از این زمین‌ها مورد تعرض واقع شدند و جنگل‌ها نابود شده و به مسکونی و تجاری تغییر کاربری یافتند. وی با بیان اینکه در این قطعه ۱۰ هکتاری در قلب جنگل ۶۴ ویلا به ارزش هر کدام ۱۰۰ میلیارد تومان ساخته شد، تصریح کرد: رئیس قوه قضائیه در آذر ماه امسال...
به گزارش خبرنگار مهر، ناصر سراج ظهر شنبه در حاشیه درختکاری در اراضی جلگه‌ای جنگلی نوشهر با تاکید بر اینکه مقام معظم رهبری بر حفظ جنگل‌ها و منابع ملی تاکید فراوانی دارند، افزود: معظم له این چنین اهمیت ویژه‌ای بر حفظ عرصه‌های طبیعی قائل هستند و ما باید کار ویژگی را انجام بدهیم. وی با بیان اینکه ۹۵۳ قطعه اراضی جلگه جنگلی در استان مازندران و سه شهرستان آن وجود دارد گفت این اراضی که به ۱۰ هکتاری معروف هستند تعدادی از آنها مورد تعرض قرار گرفتند. سراج با بیان اینکه کاربری برخی از این اراضی جلگه جنگلی به مسکونی تغییر داده شده است یادآور شد: در یکی از این قطعات ۶۴ دستگاه ویلای غیر مجاز احداث شده بود وارزش...
همشهری آنلاین - مریم سرخوش: ای‌بی یک بیماری ژنتیکی نادر است که باعث می‌شود پوست کودکان بسیار شکننده و زخم‌ها و تاول‌های دردناک مانند سوختگی درجه سه در سطح آن ایجاد شود. یکی از مهمترین بخش‌های درمانی این بیماران استفاده از پانسمان‌هایی است که به کاهش درد زخم‌های باز در بدن آنها کمک می‌کند و منجر به بهبودی بهتر پوست‌شان در محیط مرطوب و پوشیده می‌شود. اما با تشدید تحریمهای ایالات متحده علیه ایران طی چند سال اخیر، تنها شرکت تولیدکننده این پانسمان‌ها از فروش محصولاتش به کشور خودداری کرد و تنها در دو مقطع زمانی (می 2018 و می 2019) منجر به از دست رفتن جان 15 بیمار شد و بیماران دیگر را هم با صدمات شدید جسمی و...
درواقع بعد از تحریمهای کشورهای غربی و به طور ویژه آمریکا که منجر به جلوگیری فروش داروهای مورد نیاز برای بیماران پروانه‌ای توسط یک شرکت سوئدی شده و صدمات شدید جسمانی و روحی را بر آنها وارد ساخته است، بیماران پروانه‌ای (EB) شکایتی را علیه آمریکا در دادگاه حقوقی روابط بین‌الملل (شعبه ۵۵) تهران مطرح کردند که برهمین اساس، با پیگیری‌های حقوقی انجام گرفته توسط وکیل پرونده، درنهایت دادگاه حقوقی روابط بین‌الملل (شعبه ۵۵) تهران دستور توقیف محموله نفتی آمریکایی کشتی ADVANTAGE SWEET را در خلیج‌فارس صادر کرد.با توقیف این کشتی، محموله آن هم توقیف شد و متعاقبا دستورات لازم جهت تخلیه محموله نفتی صادر خواهد شد. ارزش این محموله نفتی بیش از ۵۰ میلیون دلار برآورد شده است....
در پی شکایت حقوقی بیماران پروانه‌ای، ایران محموله نفتی آمریکا را توقیف کرد. در پی تحریمهای کشورهای غربی و به‌طور ویژه آمریکا که منجر به جلوگیری فروش داروهای موردنیاز برای بیماران پروانه‌ای صدمات شدید جسمانی و روحی را بر آنها وارد ساخته است. بر همین اساس، با پیگیری‌های حقوقی انجام‌گرفته توسط وکیل پرونده، در نهایت دادگاه حکم توقیف محموله نفتی آمریکایی کشتی ADVANTAGE SWEET در خلیج فارس را صادر کرد و محموله این کشتی توقیف شد. به اشتراک بگذارید: https://tn.ai/3051189 بیشتر بخوانید... ۱۶ اسفند ۱۴۰۲ - ۱۱:۱۸ ایران محموله نفتی آمریکا را توقیف کرد درباره ما ارتباط با ما آرشیو اخبار ؛ جدیدترین اخبار لحظه به لحظه امروز پیوندها بازار پربیننده‌ترین اخبار قیمت ارز و طلا لیگ ایران...
به گزارش جماران؛ مرکز رسانه قوه قضاییه از جزئیات توقیف محموله نفتی ۵۰ میلیون دلاری آمریکا خبر داد. مرکز رسانه قوه قضاییه اعلام کرد: در پی تحریمهای کشورهای غربی و به طور ویژه آمریکا که منجر به جلوگیری فروش داروهای مورد نیاز برای بیماران پروانه‌ای توسط یک شرکت سوئدی شده و صدمات شدید جسمانی و روحی را بر آنها وارد ساخته است، بیماران پروانه‌ای (EB) شکایتی را علیه آمریکا در دادگاه حقوقی روابط بین‌الملل (شعبه ۵۵) تهران انجام دادند. بر همین اساس، با پیگیری‌های حقوقی انجام گرفته توسط وکیل پرونده، در نهایت دادگاه حقوقی روابط بین‌الملل (شعبه ۵۵) تهران دستور توقیف محموله نفتی آمریکایی کشتی ADVANTAGE SWEET در خلیج فارس را صادر کرده و محموله این کشتی توقیف شد و متعاقبا...
در پی شکایت حقوقی بیماران پروانه ای، ایران محموله نفتی آمریکا را توقیف کرد. به گزارش تسنیم، در پی تحریمهای کشورهای غربی و به طور ویژه آمریکا که منجر به جلوگیری فروش داروهای مورد نیاز برای بیماران پروانه‌ای توسط یک شرکت سوئدی شده و صدمات شدید جسمانی و روحی را بر آنها وارد ساخته است، بیماران پروانه‌ای (EB) شکایتی را علیه ایالات متحده آمریکا در دادگاه حقوقی روابط بین‌الملل (شعبه ۵۵) تهران انجام دادند. بر همین اساس، با پیگیری‌های حقوقی انجام گرفته توسط وکیل پرونده، در نهایت دادگاه حکم توقیف محموله نفتی آمریکایی کشتی ADVANTAGE SWEET در خلیج فارس را صادر کرده و محموله این کشتی توقیف شد. کانال عصر ایران در تلگرام بیشتر بخوانید: آمریکا توقیف کشتی...
یکی از مؤسسات نیز خانه ای بی نامیده می‌شود که در ایران دایر شده و از زمان پیدایش تا کنون خدمات قابل تقدیری داشته است. به همین دلیل نیز تا به امروز خیرین زیادی را با خود همراه کرده و گام‌های مؤثری در حوزه کمک‌رسانی به بیماران برداشته است. برای این که شما نیز با اهداف و عملکرد این سازمان آشنا شوید ما قصد داریم در ادامه به‌صورت اختصاصی به معرفی این سازمان بپردازیم و اقدامات آن را مورد بررسی قرار بدهیم. پیشنهاد می‌کنیم که تا پایان با ما همراه باشید تا با این نهاد حمایتی بیشتر آشنا شوید و درصورت تمایل بتوانید به افراد تحت حمایت آن کمک کنید. منظور از ای بی چیست؟ ای بی یک نوع...
فناوران یک شرکت دانش بنیان با وجود تحریم‌ها و کمبود پانسمان بیماران ای بی موفق شدند به دانش فنی تولید این محصول دست یابند. محمود قفقازی، مدیر عامل یک شرکت دانش بنیان با اشاره به تولید پانسمان بیماران پروانه‌ای گفت: شرکت دانش بنیان ما پس از اعمال تحریم‌ها علیه کشور ایران و کمبود پانسمان بیماران پروانه‌ای با تکیه بر تحقیقات و دانش متخصصین خود توانسته است به فرمولاسیون پانسمان مپیلکس سوئد منطبق با گایدلاین جهانی توصیه شده جهت پانسمان‌های‌ای بی دست یابد و درصدد است تا این محصول را با هدف یاری رساندن به ارتقای سلامت این بیماران حساس و آسیب پذیر کشورمان در مقیاس نیمه صنعتی بومی‌سازی کند.او افزود: پانسمان فوم تبافلکس با جذب عمودی ترشحات و مدیریت...
یک شرکت دانش‌بنیان پس از اعمال تحریم‌ها علیه ایران و کمبود پانسمان بیماران پروانه‌ای (ای بی) با تکیه بر دانش و تحقیقات خود به فرمولاسیون پانسمان مپیلکس سوئد منطبق با گایدلاین جهانی توصیه شده جهت پانسمان‌های خاص این بیماران دست یافتند. - اخبار اجتماعی - به گزارش گروه اجتماعی خبرگزاری تسنیم، متخصصان شرکت دانش‌بنیان طبا زیست پلیمر (تریتا) به عنوان نخستین تولیدکننده پانسمان‌های پیشرفته ترمیم زخم در ایران، پس از اعمال تحریم‌ها علیه ایران و کمبود پانسمان بیماران پروانه‌ای (ای بی) با تکیه بر دانش و تحقیقات خود به فرمولاسیون پانسمان مپیلکس سوئد منطبق با گایدلاین جهانی توصیه شده جهت پانسمان‌های خاص این بیماران دست یافتند و در تلاش‌اند تا این محصول را با هدف یاری رساندن و ارتقای سلامت...
میثم فرج‌الهی در خصوص این طرح عنوان کرد: مطابق با گایدلاین جهانی مراقبت از زخم بیماران پروانه‌ای از اقدامات اولیه برای درمان هر نوع زخم، استفاده از پانسمان مناسب آن زخم می‌باشد و این مساله در خصوص بیماران EB (پروانه ای) نیز صدق می‌کند، زیرا زخم حاصل از این بیماری جزو زخم‌های مزمن محسوب شده و مبتلایان به آن لازم است از پانسمان‌های فومی مخصوص استفاده کنند که خود آسیب بیشتری به تاول‌ها و پوست بسیار حساس آنها وارد نکند. به گزارش مهر، رئیس مرکز مدیریت طرح‌های کلان و پیشران معاونت علمی، فناوری و اقتصاد دانش‌بنیان ریاست‌جمهوری افزود: مناسب‌ترین پانسمان برای بیماران، EB پانسمان مپیلکس است که به دلیل استفاده از تکنولوژی safetac به زخم‌های بیماران پروانه‌ای نمی‌چسبد، به راحتی...
محمود قفقازی، مدیر عامل یک شرکت دانش بنیان با اشاره به تولید پانسمان بیماران پروانه‌ای گفت: شرکت دانش بنیان ما پس از اعمال تحریم‌ها علیه کشور ایران و کمبود پانسمان بیماران پروانه‌ای با تکیه بر تحقیقات و دانش متخصصان خود توانسته است به فرمولاسیون پانسمان مپیلکس سوئد منطبق با گایدلاین جهانی توصیه شده برای پانسمان‌های ای بی دست یابد و درصدد است تا این محصول را با هدف یاری رساندن به ارتقای سلامت این بیماران حساس و آسیب پذیر کشورمان در مقیاس نیمه صنعتی بومی‌سازی کند. او افزود: پانسمان فوم تبافلکس با جذب عمودی ترشحات و مدیریت رطوبت و خاصیت بالشتکی که دارد سبب ضربه‌گیری و پیشگیری از اصطکاک می‌شود. این پانسمان به دلیل خاصیت منعطفی که دارد در محل‌های...
محمود قفقازی، مدیرعامل این شرکت دانش‌بنیان مستقر در پارک علم و فناوری دانشگاه امیرکبیر، با بیان اینکه ما در این شرکت تحقیق و توسعه پانسمان‌های پیشرفته ترمیم زخم را در دستور کار قرار داده‌ایم، افزود: پانسمان بیماران پروانه‌ای، بندآورنده‌های سریع خونریزی و پانسمان‌های ماتریکس کلاژن حاوی ذرات طلا برای زخم‌های حاد و مزمن از جمله محصولات تولیدی این شرکت به شمار می‌رود. به گزارش ایسنا، قفقازی با بیان اینکه محققان این شرکت به فناوری کامل پانسمان‌های بیماران پروانه‌ای دست یافته‌اند، ادامه داد: این پانسمان، تست‌های آزمایشگاهی برای سازمان غذا و دارو را سپری کرده است، اظهار کرد: این محصول در مراحل نهایی اخذ مجوز وزارت بهداشت است و نیازمند حمایت مسئولان برای تامین مالی برای تسهیلات هستیم و خط تولید این محصول...
خبرگزاری آریا - محققان یک شرکت دانش‌بنیان در پارک علم و فناوری دانشگاه صنعتی امیرکبیر به دانش فنی پانسمان برای بیماران پروانه‌ای دست یافتند و مراحل آزمایش‌های اولیه آن نیز تایید شده است، اما تجاری‌سازی آن نیازمند حمایت مسئولان است.به گزارش خبرگزاری آریا به نقل از ایرنا، زخم نوعی جراحت در سطح پوست است که موجب نمایان شدن قسمت‌های زیر پوست و معمولاً باعث خونریزی خارجی می‌شود. این زخم‌ها که به زخم باز مشهور است، گاهی با عفونی شدن و گسترش میکروب‌ها به لایه‌های عمقی‌تر پوست موجب دردسرهای بیشتر برای بیمار می‌شود. بر همین اساس محصولات درمان‌کننده زخم‌های مختلف از زخم‌های دیابتی تا زخم بستر و زخم‌های ناشی از جراحت در سال‌های اخیر و توسط شرکت‌های تولیدکننده درمانی توسعه یافته...
زخم نوعی جراحت در سطح پوست است که موجب نمایان شدن قسمت‌های زیر پوست و معمولا باعث خونریزی خارجی می‌شود. این زخم‌ها که به زخم باز مشهور است، گاهی با عفونی شدن و گسترش میکروب‌ها به لایه‌های عمقی‌تر پوست موجب دردسرهای بیشتر برای بیمار می‌شود. بر همین اساس محصولات درمان‌کننده زخم‌های مختلف از زخم‌های دیابتی تا زخم بستر و زخم‌های ناشی از جراحت در سال‌های اخیر و توسط شرکت‌های تولیدکننده درمانی توسعه یافته است و از التهاب تا شروع زخم و از بین بردن آن و فرآیند بافت‌سازی مجدد و تشکیل پوست را دربرمی‌گیرد و بازار قابل‌توجهی را هم دربرمی‌گیرد. طبق اطلاعات پایگاه مارکتس اند مارکتس این بازار تا سال ۲۰۲۸ با نرخ رشد مرکب سالانه ۵.۹ درصدی در مجموع بیش از...
در حالی که در برهه‌ای از زمان به دلیل اعمال تحریم‌ها علیه کشور برخی از بیماران پروانه‌ای جان خود را از دست دادند، یکی از شرکت‌های دانش‌بنیان مستقر در پارک علم و فناوری دانشگاه امیر کبیر به فرمولاسیون نوعی چسب که به پوست بدن نمی‌چسبد و هر ۳ روز یکبار نیاز به تعویض دارد، دست‌یافتند و حالا در انتظار حمایت برای تولید انبوه و راه‌اندازی کارخانه و أخذ مجوزها هستند محمود قفقازی، مدیرعامل این شرکت دانش‌بنیان مستقر در پارک علم و فناوری دانشگاه امیرکبیر در گفت‌وگو با ایسنا، با بیان اینکه ما در این شرکت تحقیق و توسعه پانسمان‌های پیشرفته ترمیم زخم را در دستور کار قرار داده‌ایم، افزود: پانسمان بیماران پروانه‌ای، بندآورنده‌های سریع خونریزی و پانسمان‌های ماتریکس کلاژن...
مدیرکل دفتر مشارکت های مردمی حساب ۱۰۰ امام بنیاد مسکن انقلاب اسلامی گفت: در قالب تفاهمنامه سه جانبه ساخت مسکن برای ۵۰۰ خانوار دارای بیمار پروانه ای در کشور اجرایی می شود. به گزارش مهر، فرهاد خاکی پور پیش از ظهر یکشنبه در نشست منطقه ای مسئولان حساب ۱۰۰ امام بنیاد مسکن منطقه شمالغرب کشور در اردبیل اظهار کرد: این تفاهمنامه بین بنیاد مسکن، بنیاد مستضعفان و بهزیستی به امضا رسیده تا با شناسایی بیماران پروانه ای که تحت پوشش بهزیستی بوده و یا از خدمات این نهاد بهره مند نیستند، صاحب مسکن شوند. وی خاطرنشان کرد: در گام نخست ۵۰۰ خانواده دارای بیمار پروانه ای صاحب سرپناه شده و دغدغه این خانواده ها از بابت مسکن رفع می شود....
گروه سلامت خبرگزاری علم و فناوری آنا_ مهسا روحی؛ پوستی حساس و شکننده؛ آنقدر شکننده که با کوچک‌ترین تماسی دچار زخم‌های شدید می‌شوند. زخم‌هایی که اگر درست پانسمان نشوند تا مغز استخوان بیمار را هم می‌سوزاند. نامش EB یا همان بیماری پروانه‌ای است. اسمش نماد ظرافت است اما زخمش همیشه بر تن می‌ماند و روزبه‌روز بدتر می‌شود. این بیماری از بدو تولد تا پایان عمر همراه کودکان EB می‌ماند و در اثر یک جهش ژنتیکی از پدر و مادر به جنین منقل می‌شود.این‌ها به بیماران پروانه‌ای معروف هستند؛ زیرا با نازک شدن پوست آسیب‌پذیری آن دو چندان شده و در نتیجه این بیماری را که نام علمی آن «اپیدرمولیز بولوسا» است و در جهان هم با نام بین‌المللی «EB» شناخته...
بیماری پروانه‌ای یا اپیدرمولیز بولوسا (ای بی)، نوعی بیماری یا اختلال پوستی است که فرد در اثر آن دچار تاول و زخم در قسمت پوست و غشای مخاطی بدن همانند مری، دهان و نای می‌شود. این بیماری، اختلالی نادر است. اما در زمان تشدید شدن، ممکن است عواقب جبران‌ناپذیری همچون مرگ را به دنبال داشته باشد. یکی از عوارض این بیماری، شکننده شدن پوست است. به گونه‌ای که با جزئی‌ترین خراش، پوست لایه لایه می‌شود. احتمال بروز این بیماری در میان نژاد، جنسیت و گروه‌های قومی، یکسان است و متأسفانه احتمال مبتلا شدن به سرطان پوست در این دسته از بیماران، بیش از سایر افراد است. بیماری ای بی بسیاری از افراد جامعه، آگاهی کمی نسبت به بیماری پروانه‌ای...
به گزارش خبرگزاری صداوسیمای شهرستان های استان تهران، در بازدید کارگروه رفع موانع تولید از شهرکِ صنعتیِ شماره ۲ دماوند اعلام شد: در صورت حمایت دولت خط تولید پانسمان بیماران پروانه‌ای به زودی در دماوند افتتاح خواهد شد. کد ویدیو دانلود فیلم اصلی
به گزارش «تابناک» به نقل از مهر، بهرام عین اللهی، در این بازدید با اشاره به تعامل نزدیک حجت الاسلام هاشمی مدیرعامل خانه‌ای بی با وزارت بهداشت برای ارائه خدمات مطلوب به بیماران پروانه‌ای و تأمین مایحتاج آنها، گفت: وظیفه خود می‌دانیم که پشتیبانی لازم از این بیماران را داشته باشیم. وی به شناسایی ۹۶۸ بیمار پروانه‌ای در سراسر کشور اشاره و عنوان کرد: خوشبختانه خدمات با کیفیتی از سوی این مؤسسه به بیماران ارائه می‌شود که می‌تواند الگویی برای سایر مؤسسات حمایت از بیماران باشد. در این بازدید، مشاور وزیر و مدیرکل حوزه وزارتی، رئیس سازمان غذا و دارو و مشاور اجرایی معاونت درمان وزارت بهداشت حضور داشتند.
بهرام عین اللهی در بازدید از خانه ای‌بی با اشاره به تعامل نزدیک حجت الاسلام و المسلمین هاشمی، مدیرعامل خانه ای‌بی با وزارت بهداشت برای ارائه خدمات مطلوب به بیماران پروانه‌ای و تامین مایحتاج آنها، گفت: وظیفه خود می‌دانیم که پشتیبانی لازم از این بیماران را داشته باشیم. وی به شناسایی ۹۶۸ بیمار پروانه‌ای در سراسر کشور اشاره و عنوان کرد: خوشبختانه خدمات با کیفیتی از سوی این موسسه به بیماران ارائه می‌شود که می‌تواند الگویی برای سایر موسسات حمایت از بیماران باشد. در این بازدید پورحسینی، مشاور وزیر و مدیرکل حوزه وزارتی، محمدی، معاون وزیر و رئیس سازمان غذا و دارو و فروزانفر، مشاور اجرایی معاونت درمان وزارت بهداشت حضور داشتند. باشگاه خبرنگاران جوان علمی پزشکی بهداشت و...
واکنش‌ها و سوال‌های از سردلسوزی «با آب جوش سوختی؟» «چرا مراقب بچه نبودید؟» «واگیرداره نزدیکش نشید» نتیجه‌اش ایجاد حس بد و گوشه‌گیری بیمار پروانه‌ای است. این‌ها حرف‌های مددکار اجتماعی بیماران پروانه‌ای است که می‌گوید. به گزارش خبرآنلاین، بیماری ای‌بی یا پروانه‌ای یکی از اختلالات ژنتیکی پوستی است که بر روی پوست بیماران درگیرش تاول‌های خون‌ریزدهنده و دردناکی ایجاد می‌کند. برمبنای آمار جهانی از هر ۵۰ هزار تولد یک نفر ممکن است به این بیماری مبتلا باشد. این زخم‌ها آنقدر بی‌رحم هستند که باعث چسبیدن انگشتان دست و پا و از بین رفتن آنها خواهند شد. در موارد شدید ممکن است که تاول درون بدن مانند لایه مخاطی دهان یا معده ایجاد شود. برخلاف باور عمومی مردم این بیماری واگیردار نیست...
به گزارش خبرنگار گروه آسیب‌های اجتماعی خبرگزاری فارس، شب گذشته (جمعه ۲۷ آبان) و در ورزشگاه سهند تهران، تعداد زیادی از ورزشکاران و پیشکسوتان فوتبال در حمایت از کودکان پروانه‌ای کنار هم جمع شدند و دیدار خیریه‌ای را برگزار کردند. در بین این ورزشکاران، نام چهره‌های معروفی چون فرهاد کاظمی، مهدی امیرابادی، ایمان مبعلی، امیرحسین صادقی، سیروس دین محمدی، هاشم بیک‌زاده، حسین ماهینی، هادی شکوری، بهادر عبدی، ابراهیم شکوری، بابک حاتمی، سیدمهدی سیدصالحی، علیرضا محمد، اردلان اشتیانی، محمد امین آرام طبع،محمد قاضی، محسن ربیع‌خواه و محمد انصاری به چشم می‌خورد. این ورزشکاران به میدان آمدند تا در روزگاری که تحریم‌ها مانع از رسیدن دارو و پانسمان بیماران ای‌بی مس‌شود مرهمی براس این پروانه‌ها باشند. بیماری پروانه‌ای چیست...
به گزارش خبرگزاری مهر، با توجه به نیاز و شرایط بیمارانE.B یا پروانه‌ای طبق نظر کمیته تخصصی با مجوز اداره کل تجهیزات پزشکی سازمان غذا و دارو این پانسمان‌ها از سال ۹۵ تهیه و تاکنون، با سهمیه ماهیانه و فصلی با تأمین اعتبار از طرف سازمان غذا و دارو وزارت بهداشت به صورت رایگان در اختیار خانه E.B قرار می‌گیرد. در این راستا با توجه به توزیع این پانسمان‌ها به صورت سه ماهه، سهمیه ماه‌های مهر، آبان و آذر سال جاری به میزان تعیین شده از سوی معاونت درمان وزارت بهداشت برای ۸۰۰ بیمار در تاریخ ۹ آبان از معاونت غذا و داروی دانشگاه علوم پزشکی ایران تحویل خانه E.B شد. همچنین این روال به صورت پیوسته از سال ۹۵...
نسرین قندالی مددکار اجتماعی بیماران پروانه‌ای در گفت‌وگو با خبرنگار اجتماعی ایسکانیوز درخصوص ویژگی‌های این بیماری گفت: بیماری پروانه‌ای (ای بی) ژنتیکی است، واگیرندارد و هنوز در هیچ جای دنیا درمان قطعی برای آن شناخته نشده است. طبق تحقیقات انجام شده تخمین زده می‌شود که ۱۵۰۰ بیمار در کشور وجود داشته باشد که حدود ۱۱۴۸ نفر توسط خانه ای بی شناسایی شده‌اند. ما تلاش می‌کنیم تا تمام بیماران عضو خانه ای بی شده و از حمایت‌های آن برخوردار شوند. معمولا هم بیمارستان‌ها بعد از تولد کودک ای بی به انجمن اطلاع می‌دهند. وی با اشاره به اینکه این بیماری علائم بسیار متفاوت و گسترده‌ای دارد، عنوان کرد: بیماری انواع مختلفی دارد که ممکن است تفاوت‌های بسیاری درخصوص علائم میان دو...
روابط عمومی شرکت اسنپ، ضمن قدردانی از مشارکت کاربران و اعتمادشان به طرح‌های نیکوکاری باشگاه مشتریان و به مناسبت هفته جهانی بیماران پروانه‌ای اعلام کرد: «کاربران اسنپ ۲۱۹ هزار و ۵۲۵ مرتبه در این طرح مشارکت کرده‌اند و اسنپ در مجموع مبلغ ۸۷۸ میلیون و ۱۰۰ هزار تومان برای تامین هزینه‌های درمان و داروی هزار و ۳۲ کودک پروانه‌ای به خانه‌ی ای بی پرداخت کرده است.» آشنایی با کودکان پروانه‌ای و خانه ای بی در دنیا به کودکان مبتلا به بیماری «ای بی» کودکان پروانه‌ای می‌گویند، چون پوست این بیماران مانند بالهای لطیف و نازک پروانه به‌شدت شکننده است، با اندکی تماس دچار تاول می‌شود و با پیشروی زخم به تدریج بافت پوست از بین می‌رود. زخم‌های این کودکان بسیار...
رئیس جمهور کشورمان به تازگی در سخنرانی خود در هفتادوهشتمین نشست مجمع عمومی سازمان ملل به موضوع سانسور خبر‌های مربوط به بیماران پروانه‌ای و مصدومان شیمیایی در رسانه‌های غربی پرداخت. آیت‌الله رئیسی، گفت: در این مدت تصویری که از ایران به جهان مخابره شد، محصول سرکوب اطلاعات معتبر و اشاعه اطلاعات نامعتبر بود؛ با وجود تولید و انتشار ده‌ها هزار خبر و گزارش دروغ درباره ایران واقعیت‌های مهمی از ایران در سراسر جهان سانسور شد. آیا شما تاکنون چیزی درباره بمباران شیمیایی مردم ایران شنیده‌اید؟ آن سلاح‌های شیمیایی را برخی از اروپایی‌ها به صدام داده بودند، آیا تصویر مصدومان شیمیایی را که هنوز زنده هستند، اما حدود ۳۵ سال است که در بیمارستان بستری هستند و درد می‌کشند را...
مدیرکل بنیاد مسکن استان گلستان از کمک این بنیاد برای خانه‌دار شدن خانواده‌های دارای بیماری پروانه‌ای در روستاها خبر داد. به گزارش ایمنا و به نقل از روابط عمومی بنیاد مسکن گلستان، سید محمد حسین اظهار کرد: بنیاد مسکن برای حمایت از خانه‌دار شدن اقشار آسیب‌پذیر همچون خانواده‌های پروانه‌ای تسهیلات کم بهره و بلا عوض می‌دهد. وی رقم تسهیلات قرض‌الحسنه را ۲۰۰ میلیون تومان دانست و افزود: کارمزد این وام پنج درصد و با بازپرداخت ۲۰ ساله است. مدیرکل بنیاد مسکن گلستان با اشاره به پرداخت یکصد میلیون تومان به عنوان بلاعوض، خاطرنشان کرد: خانواده‌های بیمار کمک پروانه‌ای با مراجعه به بنیاد مسکن شهرستان‌ها می‌توانند از این خدمات بهره‌مند شوند. کد خبر 691707
به گزارش خبرنگار خبرگزاری فارس از گرگان، سیدمحمد حسینی صبح امروز در گفتگو با خبرنگاران اظهارکرد: در ادامه کمک بنیاد برای حمایت از خانه‌دار شدن اقشار آسیب پذیر، بنیاد مسکن انقلاب اسلامی برای ساخت مسکن این خانواده های محترم، ۲۰۰ میلیون تومان تسهیلات قرض الحسنه با کارمزد پنچ درصد و بازپرداخت ۲۰ ساله درنظر گرفته است. وی افزود: همچنین به خانواده های این بیماران ۱۰۰ میلیون تومان کمک بلاعوض پرداخت خواهد شد. مدیرکل بنیاد مسکن استان گلستان، از خانواده های دارای این بیماری خواست تا با مراجعه به بنیاد مسکن شهرستان‌های خود از این خدمت بهره‌مند شوند. گفتنی است بیماری ای‌بی یا اپیدرمولایزیس بولوزا یک اختلال ژنتیکی پوست است. در افراد سالم، لایه خارجی پوست توسط قلاب‌های پروتئینی از جنس...
مدیرکل بنیاد مسکن استان گلستان گفت: بنیاد مسکن انقلاب اسلامی برای ساخت مسکن خانواده های دارای بیماری پروانه ای ( ای بی EB ) کمک می کند. به گزارش خبرگزاری برنا از گرگان؛ سید محمد حسینی از کمک این بنیاد برای خانه دار شدن خانواده های دارای بیماری پروانه ای در روستاها خبر داد و اظهار کرد: در ادامه کمک بنیاد برای حمایت از خانه دار شدن اقشار آسیب پذیر، بنیاد مسکن انقلاب اسلامی برای ساخت مسکن این خانواده ها، ۲۰۰ میلیون تومان تسهیلات قرض الحسنه با کارمزد ۵ رصد و بازپرداخت ۲۰ ساله و همچنین ۱۰۰ میلیون تومان کمک بلاعوض پرداخت می کند. وی با آرزوی شفای عاجل برای همه بیماران، از خانواده های دارای این بیماری خواست...
در غیاب عزم و اقدام و ابتکار رسانه‌های رسمی داخلی برای پوشش مشکلات مردمان گرفتار و بی‌قرار، این رسانه‌های فارسی‌زبان خارج از کشورند که میکروفون را می‌قاپند و تیغ تیز خصومت را در غلافی از ترفند‌های رسانه‌ای جای می‌دهند و در بازار مغشوش و پر ازدحام خبر و گزارش، کالای بدلی خود را قالب می‌کنند و آنتنشان را صدای محنت‌زدگان و دردمندان می‌نمایانند. گناه اهمال رسانه‌ای ما کمتر از معصیت اغوای رسانه‌ای آنها نیست. چرا باید خیال کنیم با انفعال و بی‌عملی و بی‌اعتنایی نهادهای رسمی خبر در داخل کشور، رسانه‌های فراگیر و پرنفوذ خارجی نیز بی‌کار می‌نشینند و سررشته سوژه‌های اجتماعی را به دست نمی‌گیرند؟ تلافی با رقیب روی آنتن بیایید یک مناقشه خبرنگاری و یک ماجرای رسانه‌ای...
به گزارش خبرنگار سلامت خبرگزاری فارس، سید حمیدرضا گلپایگانی مدیرعامل خانه «ای بی» در نامه‌ای خطاب به وزیر بهداشت نوشت: «احتراماً، حسب پیگیری‌های مکرر قبلی و با گذشت قریب به ۷۰۰ روز از ارسال نخستین نامه به جنابعالی، آخرین نامه مؤسسه حمایت از بیماران پوستی خاص (خانه ای بی ) جهت استحضار ارائه می‌شود. همانطور که اشاره شد پیگیری‌های خانه ای بی برای داشتن یک ملاقات کوتاه با جنابعالی به عنوان وزیر بهداشت، درمان و آموزش پزشکی از نخستین روزهای روی کار آمدن دولت سیزدهم آغاز شد و نخستین نامه این نهاد در تاریخ ۱۴۰۰/۰۶/۱۶ به شماره ۰۰/۰۶/۲۲۲۴ برای شخص جنابعالی ارسال گشت که در آن به صورت مفصل در خصوص مشکلات بیماران پروانه‌ای و عدم همکاری دولت پیشین در خصوص...
به گزارش خبرنگار سلامت خبرگزاری فارس، سید حمیدرضا گلپایگانی مدیرعامل خانه «ای بی» در نامه‌ای خطاب به وزیر بهداشت نوشت: «احتراماً، حسب پیگیری‌های مکرر قبلی و با گذشت قریب به ۷۰۰ روز از ارسال نخستین نامه به جنابعالی، آخرین نامه مؤسسه حمایت از بیماران پوستی خاص (خانه ای بی ) جهت استحضار ارائه می‌شود. همانطور که اشاره شد پیگیری‌های خانه ای بی برای داشتن یک ملاقات کوتاه با جنابعالی به عنوان وزیر بهداشت، درمان و آموزش پزشکی از نخستین روزهای روی کار آمدن دولت سیزدهم آغاز شد و نخستین نامه این نهاد در تاریخ ۱۴۰۰/۰۶/۱۶ به شماره ۰۰/۰۶/۲۲۲۴ برای شخص جنابعالی ارسال گشت که در آن به صورت مفصل در خصوص مشکلات بیماران پروانه‌ای و عدم همکاری دولت پیشین در خصوص...
به گزارش گروه اجتماعی ایسکانیوز، سال ۱۳۹۷ دولت آمریکا با نقض آشکار قطعنامه ۲۲۳۱ شورای امنیت از برجام خارج شد و تحریمهای غیرقانونی خود را علیه ملت ایران دوباره اعمال کرد. مسئولان این کشور نمی‌دانند که این تحریمهای غیرانسانی و غیرقانونی مردم عادی و حتی بیمارانی همچون پروانه‌ای‌ها را هدف گرفته است. طب سنتی/ خواص گلپر برای سلامتی مبتلایان به بیماری‌های نادر یا کودکان مبتلا به بیماری پروانه‌ای بیشترین مشکل را پس از این نوع تحریمهای ظالمانه برای دسترسی به تجهیزات پزشکی و دارویی و انواع پانسمان‌های موردنیاز خود دارند، با وجود اینکه کشور سوئد تولید انحصاری این نوع پانسمان‌ها را در اختیار دارد اما بیماران کشورمان اکنون در تحریم این نیاز واقعی خود قرار دارند. شاید بزرگترین مشکل بیماران پروانه‌ای دریافت...
رئیس بنیاد مسکن انقلاب اسلامی گفت: ۵۰۰ واحد مسکونی در سراسر کشور برای خانواده‌های دارای یک بیمار «ای بی» در نظر گرفته شده و تا پایان امسال هم تحویل می‌شود. به گزارش خبرگزاری برنا، اکبر نیکزاد رئیس بنیاد مسکن انقلاب اسلامی، به مناسبت هفته بهزیستی درباره مسکن معلولان اظهار کرد: موضوع مسکن در خانواده‌ها خیلی مهم است؛ اما در خانواده‌های تحت پوشش نهادهای حمایتی به‌مراتب از اهمیت بیشتری برخوردار است. وی افزود: متأسفانه برخی خانواده‌ها یک معلول و برخی خانواده‌ها هم دو معلول دارند و این، مسکن دار شدن آنها را سخت‌تر می‌کند که ما از سال ۱۳۹۴ موضوع را در دستور کار قرار دادیم و تفاهمنامه چندجانبه‌ای بین سازمان بهزیستی، بنیاد مستضعفان و بنیاد مسکن انقلاب اسلامی به امضا...
حضور بیماران پروانه ای در همایش حقوق بشر آمریکایی
مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر ایران، دسترسی به موقع به دارو را مهم ترین چالش بیماران نادر دانست. به گزارش مشرق، حمیدرضا ادراکی، به ثبت ۴۰۲ نوع بیماری نادر اشاره کرد و گفت: بیشترین چالش بیماران نادر، تأمین و دسترسی به موقع به داروهای مورد نیاز است. وی با اشاره به اینکه بیشتر داروهای بیماران نادر وارداتی است، افزود: ۸۵ درصد داروهای وارداتی بیماران نادر وابسته به ارز است و از همین رو، در تأمین آنها با مشکلاتی مواجه هستند. ادراکی ادامه داد: با توجه به اینکه بیمه‌ها داروهای خارجی را پوشش نمی‌دهند، بیماران برای تأمین هزینه‌های دارویی نیازمند بیمه تکمیلی هستند. مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر ایران افزود: متأسفانه دسترسی بیماران نادر به دارو، خیلی سخت و گران است. ضمن اینکه...
آفتاب‌‌نیوز : یک ژن درمانی جدید برای درمان بیماری اپیدرمولیز بولوزا دیستروفیک(dystrophic epidermolysis bullosa)، که با عنوان بیماری پروانه‌ای نیز شناخته می‌شود، توسط سازمان غذا و داروی ایالات متحده آمریکا به تایید رسید. به گزارش لایوساینس، این سازمان در روز جمعه(۱۹ مه) اعلام کرد که ژل ژن درمانی جدید اولین درمان تایید شده برای شدیدترین اشکال «بیماری پروانه‌ای» است. اپیدرمولیز بولوزا دیستروفیک(DEB) یک بیماری ژنتیکی است که پوست را مستعد تاول و زخم‌های مزمن و دردناک می‌کند. این زخم‌ها خطر ابتلا به عفونت‌های تهدید کننده حیات و سرطان پوست را افزایش می‌دهد و زندگی را برای مبتلایان به شدت سخت می‌کند. به دلیل جهش ژنتیکی، بیماران نمی‌توانند نوع خاصی از کلاژن را در پوست خود بسازند. این کلاژن به طور...
به گزارش خبرگزاری صدا و سیما مرکز قم؛ چسب های مپلکس مهمترین نوع پانسمان برای کاهش رنج و جلوگیری از پیشرفت زخم ها و تاول های بیماران پروانه ای است ،که از سال ۹۷ با تشدید تحریمهای ایران از سوی آمریکا شرکت سوئدی فروشنده این پانسمان ها از ادامه فروش پانسمان به ایران سرباز زد. بر اساس آمار از ۱۱۰۰ بیماری ایی بی در کشور ۲۵ نفر ساکن استان قم هستند. ۱۸ اردیبهشت ماه در تقویم، روز بیماری های خاص و صعب العلاج نامگذاری شده است. کد ویدیو دانلود فیلم اصلی
به گزارش فارس، حمید صاحب مدیرکل سلامت شهرداری تهران در سومین روز از هفته سلامت در جشن فرزندان پروانه ای در منطقه 11 که در موسسه حکمت و فلسفه و با حضور برخی اعضای شورای اسلامی شهر تهران و شهردار منطقه برگزار شد با اعلام این خبر افزود: وظیفه شهرداری مناسب سازی و زیست پذیر کردن شهر برای شهروندان خصوصا برای کسانی است که بیماری های خاص دارند یا با بیماری صعب العلاج زندگی می کنند. وی افزود: توجه به گروه های خاص شهروندی مانند سالمندان و افراد دارای معلولیت از ماموریت های اداره سلامت شهرداری است و برای این گروه های جمعیتی در هر سال برنامه های ویژه ای تدارک دیده می شود. امسال نیز مانند سال های گذشته،...
به گزارش جماران؛ مدیرعامل خانه «ای‌بی» می‌گوید تحریمهای آمریکا و کارشکنی‌های سوئد مانع دسترسی کودکان پروانه‌ای به پانسمان‌های خاص این بیماری شده است. بیماری «ای‌بی» یک بیماری ژنتیکی نادر است که باعث می‌شود پوست کودکان بسیار شکننده شود و زخم‌ها و تاول‌های دردناک مانند سوختگی درجه سه در سطح آن ایجاد شود. این شرایط معمولا در دوران نوزادی یا اوایل کودکی بروز پیدا می‌کند. بر همین اساس کودکان پروانه‌ای در کشورمان به دلیل تحریمهای غرب با مسائل و مشکلاتی روبرو هستند. در این ارتباط خبرگزاری میزان با حمیدرضا هاشمی گلپایگانی، موسس و مدیرعامل خانه «ای بی» مصاحبه ای را ترتیب داده است که در ادامه میخوانید. هاشمی در آغاز با اشاره به اینکه، بزرگترین نیاز بیماران «ای‌بی»، پانسمان خاص است،...
به گزارش همشهری آنلاین، نگارخانه فرهنگسرای امید این هفته میزبان عکس‌ها و طرح‌های بیماران پروانه‌ای است. این بیماری که به «ای بی» هم معروف است، نوعی اختلال ژنتیک پوستی است و در آن پوست فرد بیمار بسیار شکننده و آسیب‌پذیر می‌شود و در برابر کوچک‌ترین اصطکاک زخم یا تاول می‌زند. از طرفی برای این بیماری هنوز درمان قطعی پیدا نشده و فقط با مراقبت‌های ویژه می‌توان به کاهش درد این بیماران کمک کرد. اما درد مبتلایان به این بیماری وقتی دوچندان می‌شود که برخی با دیدن زخم‌هایشان می‌ترسند و از بیمار فاصله می‌گیرند؛ چون بیماری را مسری می‌دانند. «پروانه دوستی» مدیر فرهنگسرای امید می‌گوید: «نمایشگاه با هدف آگاه‌سازی جامعه نسبت به این بیماری خاص با عنوان «ای‌بی واگیر ندارد» با...
به گزارش خبرگزاری صدا و سیما و به نقل از بیمه سلامت, مهدی رضایی افزود: یکی از بیماری‌های خاص مبتلایان به بال پروانه‌ای هستند که سازمان بیمه سلامت برای آنها بسته خدمات توان بخشی در نظر گرفته است، این خدمات شامل فیزیوتراپی، کاردرمانی، بینایی سنجی و شنوایی سنجی است، همچنین برای بیماران SMA فیزیوتراپی، کاردرمانی و گفتار درمانی در نظر گرفته شده است. وی در خصوص ارایه خدمات به بیماران مبتلا به سرطان تاکید کرد: در بسته خدمات توان بخشی مورد نیاز بیماران سرطانی نیز فیزیوتراپی، ماساژدرمانی، کار درمانی و گفتار درمانی وجود دارد، البته برای این گروه از بیماران علاوه بر خدمات توان بخشی خدمات تشخیصی نیز در نظر گرفته شده است. رضایی با اشاره به اینکه بیماران...
مدیرعامل سازمان بیمه سلامت گفت: خدمات توانبخشی بیمه سلامت برای معلولان، بیماران پروانه‌ای، سرطان و اوتیسم ارایه می‌شود. به گزارش روز چهارشنبه ایران اکونومیست از پایگاه خبری سازمان بیمه سلامت، محمد مهدی ناصحی درخصوص همکاری سازمان متبوع خود با سازمان بهزیستی با هدف ارائه خدمات مورد نیاز درمانی به معلولان، افزود: بیمه سلامت در کنار سازمان بهزیستی است تا بتواند خدمات را به قشر عظیم معلولان ارائه کند. بیمه سلامت پیگیر می‌شود، بحث پیشگیری، همچنین شناسایی و مداخله درمان افراد دارای معلولیت است و ان‌شاءالله در این فرآیند خدمات مناسبی به افراد دارای معلولیت در سطح کشور ارائه خواهد شد. وی تاکید کرد: تعاملات میان سازمان بیمه سلامت و سازمان بهزیستی در سطح قابل قبولی است، به طوری که ارایه...
معاون علمی رئیس جمهور در پاسخ به خبرنگار برنا دربارۀ مشکلات سازندگان زخم‌پوش ایرانی بیماران پروانه‌ای ضمن اعلام قول مساعد برای پیگیری مشکلات همۀ شرکت‌های دانش‌بنیان از آنها نیز دعوت کرد تا مشکلات و راه‌حل‌های خود را با مجموعه به اشتراک بگذارند خبرگزاری برنا- علی پژوهش؛ عصر دوشنبه برنامۀ «معارفه بنیاد ملی نخبگان ویژه نو ورودان برتر» به همت بنیاد ملی نخبگان استان تهران با حضور روح‌الله دهقانی فیروزآبادی، معاون علمی، فناوری و اقتصاد دانش بنیان رئیس جمهور و رئیس بنیاد ملی نخبگان، ناصر باقری مقدم، قائم مقام بنیاد ملی نخبگان و جمعی از رتبه‌های برتر کنکور و المپیاد کشور در هتل لالۀ تهران برگزار شد. روح الله دهقانی فیروزآبادی، در حاشیۀ این مراسم دربارۀ وجود این...
دبیر شورای هماهنگی نظام پزشکی استان اصفهان به خبرآنلاین می‌گوید: «شاید امروز نیازی به آوردن پزشک به ایران یا خروج بیماران از کشور نداشته باشیم اما با همین روند در چند سال آینده به قطع و یقین این اتفاق خواهد افتاد.» همین سه ماه قبل بود که در خبرآنلاین نوشتیم یک جراح در کشور عمان دو و نیم برابر جراحی در ایران درآمد دارد و عمان مانند جاروبرقی درحال جذب پزشکان ایرانی است، از طرفی ظرفیت پذیرش در دورهای تخصصی تکمیل نمی‌شود و پزشکان تمایلی به گرفتن تخصص ندارند؛ حالا یکبار دیگر این مسئله مطرح شده و رئیس نظام پزشکی کشور نسبت برای کمبود پزشک در آینده ابراز نگرانی کرده است، محمد رئیس‌زاده به روزنامه هم‌میهن گفته که «نسبت...
بیماری پروانه‌ای یا EB یک نوع بیماری ارثی بافت‌های پوستی می‌باشد که در پوست و غشای مخاطی ایجاد تاول‌های خون ریزی دهنده دردناک می‌کند. شیوع این بیماری ۱ در ۵۰ هزار است. این بیماری واگیر ندارد و شدت بیماری می‌تواند حتی منجر به مرگ شود.این بیماری همراه با مشکلات فراوانی است از درد و سوزش آن که بگذریم به دلیل پوستی بودن آن نگاه‌های متعجب برخی نیز برای این بیماران آزار دهنده است.مشکلات دیگری که گریبانگیر این بیماران و خانواده‌های آنها است به دلیل نادر بودن این بیماری است که موجب شده هزینه‌های درمان آن نیز سنگین باشد. باشگاه خبرنگاران جوان برای بازتاب این بیماری اقدام به ارائه فراخوانی کرد تا بیماران و خانواده‌های آنها مشکلات خودشان را با...
سخنگوی وزارت خارجه گفت: رئیس‌جمهور رژیمی که بیش از ۴۰ سال در دشمنی و بیرحمی علیه ملت ایران سنگ تمام گذاشت و در تروریسم اقتصادی و تحریم حتی به کودکان بیمار پروانه ای هم رحم نکرد، مدعی است "ما در کنار زنان ایران هستیم". به گزارش خبرگزاری برنا، ناصر کنعانی سخنگوی وزارت امور خارجه به قطعنامه اخیر سازمان ملل واکنش نشان داد. کنعانی در این زمینه گفت: رئیس‌جمهور رژیمی که بیش از ۴۰ سال در دشمنی و بیرحمی علیه ملت ایران سنگ تمام گذاشت و در تروریسم اقتصادی و تحریم حتی به کودکان بیمار پروانه ای هم رحم نکرد، مدعی است "ما در کنار زنان ایران هستیم". وی افزود: براستی آیا در تحریم حداکثری شما علیه ملت...
امیر حسین وحدت پرست در حمایت از بیماران کودک پروانه ای، ۱۶۹۳ پله ۱۴۸ طبقه برج میلاد را به صورت جفت پا بالا رفت.وی با اشاره به اهمیت توجه به وضعیت این کودکان، گفت: با کمک خداوند و به عنوان یک جوان ایرانی این حرکت را در حمایت از بیماران کودک پروانه‌ای که سالهاست به خاطر تحریم دارو از سوی استکبار جهانی با مشکل روبرو هستند انجام دادم تا با این کودکان همدردی کنم.وی زنده نگه داشتن یاد و گرامیداشت یاد شهدای حادثه تروریستی شیراز را نیز یکی دیگر از اهداف خود دانست و افزود: این حرکت ورزشی خود را به شهدای مظلوم شاهچراغ شیراز تقدیم کردم.وحدت پرست ادامه داد: در آینده قصد دارم با پرچم امام رضا (ع) پله‌های...
دکتر مهرداد شریفی گفت: نا آگاهی جامعه نسبت به بیماری EB از مهمترین مسائل و مشکلات این بیماران و خانواده هایشان بوده و نیازمند معرفی بیش از پیش این بیماری به جامعه است. او با اشاره به اینکه در حال حاضر هیچ گونه درمان قطعی برای این بیماری وجود ندارد، گفت: درمان‌ها بیشتر تسکینی، پیشگیرانه و با هدف جلوگیری از پیشروی زخم ها، کاهش درد و علایم بیماری به ویژه به وسیله آموزش و توانمندسازی خانواده‌ها است. این مقام مسئول در دانشگاه علوم پزشکی شیراز با بیان اینکه هم اکنون در مجموعه دانشگاه علوم پزشکی شیراز، به ۶۵ بیمار مبتلا به EB خدمات درمانی ارائه می‌شود، گفت: دانشگاه علوم پزشکی شیراز به عنوان یکی از قطب‌های بزرگ ارائه خدمات درمانی...
دکتر «مهرداد شریفی»معاون درمان دانشگاه علوم پزشکی و خدمات بهداشتی درمانی شیراز روز سه شنبه گفت: نا آگاهی جامعه نسبت به بیماری EB از مهم ترین مسایل و مشکلات این بیماران و خانواده هایشان بوده و نیازمند معرفی بیش از پیش این بیماری به جامعه است. وی با اشاره به اینکه در حال حاضر هیچ گونه درمان قطعی برای این بیماری وجود ندارد، افزود: درمان ها بیشتر تسکینی، پیشگیرانه و با هدف جلوگیری از پیشروی زخم ها، کاهش درد و علایم بیماری به ویژه به وسیله آموزش و توانمندسازی خانواده ها است. این مقام مسوول در دانشگاه علوم پزشکی شیراز با بیان اینکه هم اکنون در مجموعه دانشگاه علوم پزشکی شیراز، به ۶۵ بیمار مبتلا به EB خدمات درمانی ارائه...
در گزارش امیرعبداللهیان از دیدار با بیماران پروانه ای تاکید شده است که تداوم تحریم، حمایت ریاکارانه غرب از حقوق بشر را آشکارتر می‌کند. به گزارش مشرق، «حسین امیرعبداللهیان»، وزیر امور خارجه گزارشی از دیدار خود بیا بیماران پروانه ای منتشر کرد. وی نوشت: همه کودکان، حق دارند شب را بدون درد و در آغوش گرم خانواده خود سر کنند، اما کودکان پروانه‌ای حتی از نوازش مهربان مادران و پدران خود محرومند، چرا که تن نحیف آنها، حتی توان تحمل نوازش مادرانه را نیز ندارد. بدن نحیف و شکننده پروانه‌های ایران، نیازمند پانسمان‌هایی است تا ساعاتی آرامش به آنها هدیه کند، اما این مرهم، سالهاست که به‌دلیل تحریم آمریکا و همراهی اروپا از آنها دریغ شده است. ایران، دردمند بیش...
به گزارش خبرگزاری مهر، حسین امیرعبداللهیان وزیر امور خارجه کشورمان با انتشار مطلبی در صفحه شخصی خود در فضای مجازی با اشاره به حضور امروز خود در خانه ای‌بی (بیماران پروانه‌ای) نوشت: همه کودکان، حق دارند شب را بدون درد و در آغوش گرم خانواده خود سر کنند، اما کودکان پروانه‌ای حتی از نوازش مهربان مادران و پدران خود محرومند چرا که تن نحیف آنها، حتی توان تحمل نوازش مادرانه را نیز ندارد. وی افزود: بدن نحیف و شکننده پروانه‌های ایران، نیازمند پانسمان‌هایی است تا ساعاتی آرامش به آنها هدیه کند، اما این مرحم، سالهاست که به‌دلیل تحریم آمریکا و همراهی اروپا از آنها دریغ شده است. وزیر امور خارجه کشورمان تصریح کرد: ایران، دردمند بیش از هزار «پروانه» است....
(تصاویر) دیدار امیرعبداللهیان با بیماران پروانه‌ای
آفتاب‌‌نیوز : در این بازدید سید حمیدرضا هاشمی، مدیرعامل خانه بیماران پروانه‌ای «ای بی»، ناصر کنعانی، سخنگوی وزارت امور خارجه و تعدادی از بیماران پروانه ای حضور داشتند.
حسین امیرعبداللهیان وزیر امور خارجه کشورمان امروز از خانه ای‌بی (بیماران پروانه‌ای) بازدید و از نزدیک جویای احوال بیماران حاضر در این مرکز شد. به اشتراک بگذارید: https://tn.ai/2790588 درباره ما ارتباط با ما آخرین اخبار | آرشیو اخبار پیوندها بازار پربیننده‌ترین اخبار قیمت ارز و طلا لیگ ایران و جهان ما را دنبال کنید: RSS تلگرام اینستاگرام توییتر آپارات سروش آی‌گپ گپ بله روبیکا ایتا All Content by Tasnim News Agency is licensed under a Creative Commons Attribution 4.0 International License.
به گزارش حوزه سیاست و اقتصاد خبرگزاری تقریب، حسین امیرعبداللهیان وزیر امور خارجه جمهوری اسلامی ایران امروز (چهارشنبه) ۲۷ مهر ماه با حضور در خانه ای‌بی (بیماران پروانه‌ای) در جریان مشکلات و نیازهای آنها قرار گرفت. ناصر کنعانی سخنگوی وزارت امور خارجه نیز در این بازدید حضور داشت. امیرعبداللهیان طی سخنانی در جمع خبرنگاران و حاضران در این بازدید بیان کرد: خیلی متاسف شدیم آنچه را از طریق تصویری دریافت کردیم و در جریان مشکلات این بیماران قرار گرفتیم و تاسف و تاثر نفرت ما از عواملی است که در تحریمهای انسانی و دارویی و تحریم ملت‌ها و مردم ما دست دارند. وزیر خارجه گفت: بیش از یک هزار بیمار پروانه‌ای در ایران شناسایی شدند و سوید از در...
به گزارش خبرنگار سیاست خارجی ایرنا، حجت الاسلام والمسلمین سید حمیدرضا هاشمی روز چهارشنبه در بازدید وزیر خارجه کشورمان و در جمع خبرنگاران گفت: وظیفه دارم که به عنوان شهروندی که در حوزه بیماری‌های خاص فعالیت می‌کنم از ایشون تشکر می‌کنم که در این شرایط حساس کشور به این خانه بیایند و برای ما افتخار است که در راس وزارت خارجه فرد انقلابی و با پشتکار فراوان، حضور دارند. موسس خانه ای بی افزود: متاسفانه این بیماری در کشور شناخته شده نبود و وزارتخانه‌ها این بیماری را به رسمیت نمی‌شناختند و چندسال طول کشید تا این بیماری شناخته شود و برای من سوال بود که ایا به جز دخترم فاطمه السادات افراد دیگری هستند یا خیر. هاشمی بیان کرد: مشکل...
به گزارش صدای ایران، حسین امیرعبداللهیان وزیر امور خارجه کشورمان امروز از خانه ای‌بی (بیماران پروانه‌ای) بازدید و از نزدیک جویای احوال بیماران حاضر در این مرکز شد.وزیر خارجه سپس در جمع خبرنگاران حاضر شد و در نشستی خبری که در محل خانه بیماران پروانه‌ای برگزار کرد پاسخگوی سئوالات خبرنگاران شد.در حال تکمیل...
وزیر خارجه جمهوری اسلامی ایران با حضور در خانه ای‌بی (بیماران پروانه‌ای) از نزدیک جویای احوال بیماران شد. - اخبار بین الملل - به گزارش خبرنگار حوزه سیاست خارجی خبرگزاری تسنیم، حسین امیرعبداللهیان وزیر امور خارجه کشورمان امروز از خانه ای‌بی (بیماران پروانه‌ای) بازدید و از نزدیک جویای احوال بیماران حاضر در این مرکز شد.وزیر خارجه سپس در جمع خبرنگاران حاضر شد و در نشستی خبری که در محل خانه بیماران پروانه‌ای برگزار کرد پاسخگوی سئوالات خبرنگاران شد.در حال تکمیل...انتهای پیام/
به گزارش خبرنگار سیاست خارجی ایرنا، «اپیدرمولیز بولوسا» با نام اختصاری «EB» یک بیماری ارثی در بافت های پوستی است که در پوست و غشای مخاطی ایجاد تاول می کند. این بیماری به دلیل نازک شدن پوست و آسیب پذیری آن به بالهای پروانه تشبیه می شود، و در ایران با نام بیماری « پروانه‌ای» شناخته شده است. این بیماران برای بهبود زخم های خود به پانسمان meplex نیاز دارند که از یک شرکت سوئدی وارد می شود و توسط خانه "ای بی" بین بیماران توزیع می شود که متاسفانه تحریمهای یکجانبه و ظالمانه آمریکا، مانع ورود این پانسمان به کشور شده است و حتی مرداد ماه امسال دولت سوئد در اقدامی عجیب دادخواست وکیل بیماران پروانه‌ای ایرانی برای الزام شرکت...
خبرگزای فارس اصفهان؛ نام‌شان بیماران پروانه‌ای است، حشره‌ای کوچکی که به رنگارنگی و زیبایی معروف است اما همین نام بیماری دردناکی است که آسایش را از میزبان خود می‌گیرد؛ پوست بیماران پروانه‌ای که حاصل مشکلات ژنتیکی است همچون بال پروانه شکننده است و به محض سایش با بدن، تاول زده و جویباری از چرک و خون را بر تن بیمار روانه می‌سازد. شاید برای این بیماری درمان خاصی مطرح نباشد و تنها چاره آن استفاده از پانسمان‌های مخصوصی است تا از گسترش این بیماری جلوگیری کند؛ پانسمان‌هایی که این سالها بلای جان خانواده‌ها است، پانسمان‌هایی که توسط کشور سوئد در حال تولید است اما به‌دلیل تحریمهای بی رحمانه آمریکا دیگر امکان ورود آن به کشور وجود ندارد و از سمتی...
تولید زخم‌پوش‌های نانویی یک طرح دانش‌بنیان است که اگر مجوز‌های لازم را از وزارت بهداشت بگیرد وارد بازار می‌شود و مشکل تامین زخم‌پوش بیماران پروانه‌ای یا ای‌بی را که تحریم‌ها باعث آن بوده رفع می‌کند. کد ویدیو دانلود فیلم اصلی باشگاه خبرنگاران جوان اصفهان اصفهان
مریم موسوی نیا گفت: بیماران سرطانی و کوکان پروانه ای منتظر دارو برای زنده ماندن هستند و مدعیان دروغین حقوق بشر، سال هاست این داروها را تحریم کرده اند. به گزارش شبکه اطلاع رسانی راه دانا؛ مریم موسوی نیا، دکتری علوم سیاسی و مدرس دانشگاه در گفتگو با خبرنگار "تیتریک" گفت: امروز کسانی ادعای هوداری مردم ایران را دارند و شعار حقوق بشر سر می دهند که با سیاست فشار حداکثری و تحریم های ظالمانه دارویی می خواهند مردم ایران را وادار به تسلیم در برابر خواسته های زورگویانه خود کنند. وی ادامه داد: بیماران سرطانی و کوکان پروانه ای منتظر دارو برای زنده ماندن هستند و مدعیان دروغین حقوق بشر، سال هاست این داروها را تحریم کرده اند....
پرداخت ۵۰ میلیارد ریال تسهیلات بلاعوض به بیماران پروانه‌ای در بانک صادرات ایران همزمان با هفته دولت عملیاتی شد. به گزارش ایران اکونومیتس به نقل از روابط‌عمومی بانک صادرات ایران، ۱۰۰ بیمار پروانه‌ای همزمان با هفته دولت از بانک صادرات ایران ۵۰ میلیارد ریال تسهیلات حمایتی دریافت خواهند کرد.بانک صادرات ایران همزمان با هفته دولت با سرعت بخشیدن به خدمات و تسهیلات حمایتی خود به ۱۰۰ بیمار پروانه‌ای معرفی شده از سوی موسسه حمایت از بیماران پروانه‌ای (خانه ای بی) ۵٠۰ میلیون ریال وام بلاعوض در راستای انجام مسئولیت‌های اجتماعی خود، تخصیص داده و پرداخت آن عملیاتی شده است.بانک صادرات ایران طی سال‌های گذشته همواره حمایت از بیماران نیازمند را به عنوان یکی از مهمترین بخش‌های تسهیلات حمایتی در دستور...
به گزارش گروه دیگر رسانه‌های خبرگزاری فارس، «محمدهادی ذاکر حسین»، عضو هیات علمی دانشگاه تهران و مدیر مرکز حقوق کیفری بین‌المللی ایران در گفت‌وگو با خبرگزاری میزان به موضوع تحریمهای یکجانبه آمریکا و خودداری شرکت سوئدی «مونلیکه» از ارائه پانسمان به بیماران پروانه‌ای، پرداخت. «ذاکر حسین»، درباره عملکرد شرکت سوئدی «مونلیکه» در سال‌های اخیر و خودداری از فروش پانسمان بیماران پروانه‌ای به ایران، گفت: بعد از تحریمهای پسابرجامی در سال ۲۰۱۸ شرکت سوئدی که یک شرکت چند ملیتی است و دفتر مرکزی آن در سوئد مستقر است تصمیم گرفت که رابطه تجاری با طرف ایرانی را قطع کرده و فروش پانسمان‌های درمانی را که مختص بیماران پروانه‌ای بود و تولیدی که از سالها پیش به ایران می‌فروخت، متوقف کند. وی با اشاره...
دولت سوئد دادخواست وکیل بیماران پروانه‌ای ایرانی را برای الزام شرکت سوئدی «مولنیکه» برای ارسال پانسمان‌های خاص این بیماران رد کرد. به گزارش مشرق، دولت سوئد دادخواست وکیل بیماران پروانه‌ای ایرانی را برای الزام شرکت سوئدی «مولنیکه» برای ارسال پانسمان‌های خاص این بیماران رد کرد. این رأی با توئیت‌های اعتراضی کاربران فارسی زبان شبکه‌های اجتماعی همراه بود. کاربران این اقدام را غیرانسانی و نشانی از باطل بودن ژست‌های انسان‌دوستانه سیاستمداران غربی دانستند. کاربران تأکید داشتند محروم کردن بیماران مظلوم پروانه‌ای از داروها و پانسمان‌های مورد نیاز نشان می‌دهد شعارهای بشردوستانه غربیان جز یک بازی سیاسی نیست. در ادامه مروری بر برخی توئیت‌های کاربران داشته‌ایم. مهدی کشت‌دار: رفتارهای غیر انسانی غرب و مشخصاً سوئد علیه شهروندان ایرانی؛ دولت سوئد در...
خبرگزاری آریا-دولت سوئد در اقدامی عجیب دادخواست وکیل بیماران پروانه‌ای ایرانی برای الزام شرکت سوئدی «مونلیکه» جهت ارسال پانسمان‌های مخصوص این بیماران را رد کرد.به گزارش خبرگزاری آریا، تحریمهای یکجانبه آمریکا، تاکنون خسارات جبران ناپذیری را در حوزه سلامت و بهداشت بر افراد مختلف از جمله بیماران پروانه‌ای وارد کرده به طوری که شرکت سوئدی «مونلیکه» با استناد به همین تحریم‌ها اقدام به قطع ارسال محصولات دارویی از جمله پانسمان‌های ضروری بیماران پروانه‌ای به شرکت‌های وارد کننده ایرانی کرده است.در پی این اقدام شرکت سوئدی، تعداد قابل توجهی از این بیماران به خصوص کودکانِ بیمار، جان خود را از دست داده و برخی دیگر نیز دچار آسیب‌های جدی جسمانی مانند قطع عضو شدند و عده‌ای نیز با درد و...
تحریمهای یکجانبه آمریکا، تاکنون خسارت جبران ناپذیری را درحوزه سلامت و بهداشت بر افراد مختلف از جمله بیماران پروانه‌ای وارد کرده به طوری که شرکت سوئدی «مونلیکه» با استناد به همین تحریم‌ها اقدام به قطع ارسال محصولات دارویی از جمله پانسمان‌های ضروری بیماران پروانه‌ای به شرکت‌های وارد کننده ایرانی نموده است. در پی این اقدام شرکت سوئدی، تعداد قابل توجهی از این بیماران به خصوص کودکانِ بیمار، جان خود را از دست داده و برخی دیگر نیز دچار آسیب‌های جدی جسمانی مانند قطع عضو شدند و عده‌ای نیز با درد و رنج ناشی از نبود پانسمان لازم زندگی را می‌گذرانند. بر همین اساس ایران در دو سطح داخلی و خارجی نسبت به احقاق حقوق بیماران پروانه‌ای و مجازات مسببان این...
به گزارش قدس آنلاین از مرکز رسانه قوه قضاییه، تحریمهای یکجانبه آمریکا، تاکنون خسارت جبران ناپذیری را در حوزه سلامت و بهداشت بر افراد مختلف از جمله بیماران پروانه‌ای وارد کرده به طوری که شرکت سوئدی «مونلیکه» با استناد به همین تحریم‌ها اقدام به قطع ارسال محصولات دارویی از جمله پانسمان‌های ضروری بیماران پروانه‌ای به شرکت‌های وارد کننده ایرانی کرده است. در پی این اقدام، شرکت سوئدی، تعداد قابل توجهی از این بیماران به‌ویژه کودکانِ بیمار، جان خود را از دست داده و برخی دیگر نیز دچار آسیب‌های جدی جسمانی مانند قطع عضو شدند و عده‌ای نیز با درد و رنج ناشی از نبود پانسمان لازم زندگی را می‌گذرانند. بر همین اساس، ایران در دو سطح داخلی و خارجی...
موسسه مطالعات و تحقیقات بین‌المللی ابرار معاصر تهران نشستی با عنوان تحریم اقلام دارویی بیماران پروانه‌ای در آینه حقوق بین الملل برگزار می‌کند. به گزارش گروه بین‌الملل خبرگزاری دانشجو، موسسه مطالعات و تحقیقات بین‌المللی ابرار معاصر تهران نشستی با عنوان تحریم اقلام دارویی بیماران پروانه‌ای در آینه حقوق بین‌الملل برگزار می‌کند.در این نشست «سید حمیدرضا هاشمی گلپایگانی» موسس و مدیر عامل خانه آی بی، «نازنین فرزادی فر» رئیس هیات مدیره کانون هموفیلی ایران و «محمد هادی ذاکر حسین» عضو هیات علمی دانشگاه تهران و مدیر مرکز حقوق کیفری بین‌المللی ایران سخنرانی می‌کنند. همچنین دبیر این نشست کتایون اشرفی دانشجوی دکتری حقوق بین‌الملل دانشگاه علامه طباطبائی تهران است.لاذم به ذکر است که این نشست ۲۹ مرداد ماه ۱۴۰۱ ساعت ۱۴...
علت فوت پزشک متخصص در استان فارس در دست بررسی است